菊池姉妹(身長差ギネス双子)教恵さん先天性の病気は何?病名は?【ザ!仰天ニュース】


【ザ!仰天ニュース】で、岡山市在住の双子の菊池姉妹について特集されます。

妹の教恵(みちえ)さんに先天性の病気があり、存命中で世界一身長差が大きい女性の二卵性双生児として、2023年2月23日にギネス世界記録に認定されたそうです。

ネット上には病名などの情報は一切なかったのですが、映像から推測してみました。

また、もしも何かで自分が「世界一」と認定されたらかっこいいですよね。

ギネス認定を申請する方法についても調べてみました。


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菊池姉妹のギネス世界記録について

ギネス世界記録に認定されたのは、岡山市南区に住む菊池教恵(みちえ)さんと淑恵さんの仲良し双子姉妹。
姉の淑恵さんの身長は、162.5cm。
教恵さんは87.5cm。
身長差は75.0cmで、存命中で世界一身長差が大きい女性の二卵性双生児として、ギネス世界記録に認定されたそうです。


You Tube ANNnewsCHより


正確な数値をとるため、ギネスでは朝・昼・夜の3回身長を測定するとのこと。

一般的に夜が一番背が低くなるそうで、姉の淑恵さんは、測定前に体を引っ張ってもらったそうです。

受賞について教恵さんは、

「ありのままの自分を認めてもらえたことがうれしい」

「今回のギネス世界記録を通じて、障害を持つ人やその家族に勇気を与えたい」

と語っているそうです。

菊池教恵さんについて

教恵さんには先天性の骨の病気があり、生まれつき背が低かったそうです。

小学生のころから車椅子で外出していましたが、じっと見られたり、陰口を言われたりしているように感じられて、人前に出ることが苦痛になったということです。

高校卒業後は、子供の時からの習い事は続けたものの、1人で自由に外出できないもどかしさもあり、家の中で過ごすことが多くなったと言います。


そんな教恵さんに転機が訪れたのは約10年前。

2012年に「存命の最も背の低い男性(歩行可能)|shortest man living (mobile)」としてギネス世界記録に認定された、ネパール西部の村に住む身長54.6cmのチャンドラ・バハドゥル・ダンギさんについて知ったこと。

(現在の記録保持者はイランのアフシン・エスマエル・ガデルサデーさんで、65.24 cm。存命中の記録保持者なので、記録が大きくなることがあります。)

ギネス認定後、世界中を旅行したり積極的に発信したりしているチャンドラさんに驚き、勇気をもらったそうです。

人前に出られるようになりたいと思うようになり、ネイリストを目指して専門店に通ったり、外出を増やしたりしました。

そして、淑恵さんに「いつか双子の身長差世界一の記録を出そう」と話したそうです。


You Tube ANNnewsCHより

2021年5月には、津山市で開かれた東京五輪聖火リレーのトーチキスに参加し、淑恵さんと一緒に聖火をつなぎました。

メディアからの取材については、緊張よりも、自分の言葉でインタビューに答えられた満足感が大きかったそうです。


画像はこちらの動画から切り取っています。


教恵さんの病気は何?

では、教恵さんは何という病気なのでしょうか?

低身長になる病気はいくつかあるようですが、教恵さんは「先天性」「骨」の病気だそうです。

ということで、低身長になる代表的な先天性の骨の病気について調べてみました。


骨系統疾患の代表とも言える疾患です。
低身長が特徴的で、手足の短さが目立ちます(体に近い部分の腕(上腕)や脚(大腿)がより短い)。
低身長以外にも、関節が伸びにくい、指が短いなどが挙げられます。
関節が伸びにくいために、膝が不安定で、O脚になるケースが多く見られます。
(国際幹細胞普及機構、日本小児内分泌学会)
軟骨無形成症と同様に腕や脚の長さが短くなる特徴を持ちます。
症状が軟骨無形成症とくらべて軽度であるため、診断されていない方もおられる可能性があります。
(日本小児内分泌学会)
生まれた時点で低身長を示します。
軟骨無形成症との違いは、座高が低い点です。
足の変形、膝の変形も見られ、O脚、X脚が症状として出る場合があります。
この病気では近視の合併率が高いです。
(国際幹細胞普及機構、日本小児内分泌学会)
骨の主要な成分であるコラーゲンの先天的な異常により、骨脆弱性を示す疾患。
主な症状:多発骨折、難聴、患者の一部は青色強膜、象牙質形成不全、皮膚関節の過伸展を有する。
主な合併症:骨変形、低身長、呼吸障害
(難病情報センター)


骨系統疾患は、骨系統疾患疾患国際命名法会議によって461種類もリスト化されているうえ、実際に現場の医師などに認識されている疾患は1000種類以上あると考えられているそうです。

また、専門知識があるわけではないので、あくまでも推測ということで…。


教恵さんは座高が低いわけではなく、骨折や呼吸障害もないようなので、先天性脊椎骨端異形成症や骨形成不全症ではなさそうです。

軟骨無形成症と軟骨低形成症は症状が似ていますが、軟骨低形成症は比較的軽度ということで、この4つの中では消去法で「軟骨無形成症」ではないかと思われます。

実際、動画の歩いているところを見ても、軟骨無形成症の可能性が高いのでは?と思いました。

(あくまでも可能性です)



インタビューにもあるように、教恵さんがこうして積極的に活動したり発信したりするようになるには、とても勇気が必要だったと思います。

大切なのは外見じゃないのよ

といっても、やっぱり外見のウェイトは大きいというか、絶対気にしますよね?

Sola
そりゃそうです。
Solaも、お腹が気になるから水着は絶対に着たくないし…。

たとえば自分含めてストレートヘアしか知らなかった人が、初めてくせっ毛とかパーマの人を見たら「え、なに?」と思って凝視してしまうと思うんです。

相手に悪気があってもなくても、人からの視線はとても気になります。

自分がコンプレックスを抱いていたら、悪く言われているのではないか、変に思われているのではないかとネガティブに捉えてしまいがち。

チャンドラ・バハドゥル・ダンギさんの存在があったからとはいえ、教恵さんの意識が変わらなければ、外に出るハードルはダムを素手でよじ登るくらいに難攻不落だったのではないでしょうか。


ただ、私たちが見てしまうのは、「知らない」「知っているけれど見慣れていない」から。

見慣れている、当たり前、普通なことは特別に見ませんよね。

髪の毛の例だと、ストレート・くせっ毛・パーマ、別に凝視しませんよね。

ちょんまげの人がいたら見ちゃいますけど。

だから、まずは知ること。

そして知識だけではなく、「いろいろな状態の人がいる」ことが当たり前の世の中になるといいと思います。

そのためには、教恵さんが勇気を出して表に出てきてくれたことはとても意味があるのではないでしょうか。


女性の社会進出と同じで、最初は風当たりが強いかもしれませんが…。

教恵さんのように発信してくれる人が増えて、私たちがいろいろな状態の人がいることを理解して、どんな人でも自分のやりたいことをやって普通に過ごせるのが当たり前な世の中になるといいなと思います。


【ザ!世界仰天ニュース】のこちらの過去記事もおすすめです。

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ギネス世界記録に挑戦する方法(費用・申請/認定方法)

世界一に、俺はなる!!

という場合、どうしたらギネス世界記録に認定してもらえるのでしょうか。

費用はどのくらいかかるのかも気になります。

ここでは、個人が申請する場合についてまとめてみます。


ギネス世界記録認定に必要な費用

個人の場合は、時間がかかってOKであれば無料で申請できるそうです。

具体的にどのくらいの時間かというと

世界記録に挑戦したい内容が挑戦可能かどうかをギネス公式団体に確認する → 3か月以上  
記録挑戦後、審査結果が出る → 3か月以上

つまり、6か月以上必要ということですね。


そんなに待てない!という場合は、「優先サービス」があります。

65000~70000円払うと、申請可能かどうかの回答を10営業日以内にもらえるそうです。

さらに50000円払うと、記録挑戦の審査結果を10営業日以内にもらえるそうです。

ギネス世界記録申請方法

公式ホームページでアカウントを作成する

 ↓
ログイン後、記録データーベースにアクセスする

 ↓
挑戦するタイトルを検索する

 ↓
申請フォームに入力し、送信する

(優先サービスを受けるかどうかを決める)

 ↓
申請結果を待つ


新しい内容で挑戦することも可能ですが、その場合約60%は却下されるそうです(^^;

現在4万件以上のギネス世界記録が登録されているそうなので、新種目(?)はなかなかシビアなようです。


ギネス世界記録に挑戦!

申請が受理されたらガイドラインが届きます。

記録挑戦時は、そこに記載されているルール・提出しなければいけない証拠物などを守る必要があります。

ガイドラインに従って挑戦後、証拠物をオンライン提出します。


…なのですが。

オンライン提出の基準はとても細かく、証拠が不十分とみなされることもあります。

そこで、よくテレビなどで見る公式認定員を呼ぶのが一番確実ではあります。

ただ、この公式認定員を呼ぶ費用が、100万円以上かかることが多いそうです。

ひゃ…100万円?!

また、ネット上には

ギネス記録の登録は有料ですw
知り合いが30万って言われて辞退してたw

というコメントもありました。

ただ、公式サイトでこういう記述は見つからなかったため、詳細は不明です。


以上、アイディアと時間(とお金)があれば、あなたもギネス世界記録に認定されるかもしれない?!方法でした。


まとめ


【ザ!仰天ニュース】で特集される岡山市在住の双子の菊池姉妹について、ギネス世界記録の内容や病名について調べてみました。


記録内容は「存命中で世界一身長差が大きい女性の二卵性双生児」で、身長差は75.0cm。

妹の教恵さんは「軟骨無形成症」かもしれない

時間とアイディア(とお金)があれば、あなたもギネス世界記録保持者になれるかもしれない!?


どんな人でも、心地よい生きやすい世の中になることを祈っています。